bonjour
je suis sam l'heureuse maman d'une petite fille née a 28semaine soit 6mois.
je souhaite racompter notre histoire pour partager notre experience avec d'autres parents qui comme nous un jour leur vie a basculer dans un neant totale

Une soire j'ai ressentie des douleurs qui sont arriver d'un cout je me suis dis "a 6 mois sa ne peut pas etre des contractions".
Trois jour aprés la douleur etait intenable j'ai donc decider d'aller a l'hopitale.
Et la! catastofe lors de l'examin la sage femme regarde sa colègue et lui dit 5!
J'ai comprie que mon bebe voulait voir le jour, avec mon fiancer nous etions ecrouler,
mais pas le temp de reflechir, tout de suite ont nous enmennent en salle d'acouchement, ont me fait une peridurale, une heure apres on me dit pousser et à 6heure 08 du matin ma fille voi le jour.

A 13heure j'ai enfin le droit de voir mon bebe.
Elle etait si petite 1KL249 pour 37cm
Elle etait intuber et avait une sonde pour asiprer sa salive des capteur pour voir les batements de son coeur un autre pour son taux d'oxigenne dans le sang encor un pour la stimuler a respirer, un cateter ombilicale et pour finir elle avait une jaunisse.

Se jour la ils ont voulu lui metre une sonde gastrique par la bouche mais imposible de lui plasser. Le docteur vient me voir et me dit " madame votre fille a une atresie de l'oeusophage nous allons operer votre fille dans l'apres midi "
Je m'effondre sur mon lit mon tout petit bebe de -24heure risque de mourire ils vont loprerer dune atresie type III avec fistule ( son oeusophage n'a pas fini de pousser il est donc sepparer en deux elle ne peut donc pas manger et avaler. La fistule c'est un petit tuyau qui par de la parti haute de l'oeusophage, la ou dessend la salive qui reste bloquer,
jusque qu'aux poumons, la salive aller dans les poumons d'où l'urgence le l'operations).

L'operation c'est bien passer et par chance les jour suivant elle n'a pas eu dinffection mais ils n'ont pas puent r'attacher l'oeusophage les deux partie étaient trop eloigner il a falu attentre 4 long mois.

4 mois de gerre avec l'opitale pour pouvoir nous afirmer en temp que parent, pour que l'ont soit ecouter. Ils ont dut lui metre une sonde gastrotomie (une sonde qui passer par l'abdomenne directement dans l'estomac) pour l'alimenter. Sous pretexte que la sonde pouvait etre araché nous n'avions pas le droit de la prendre au bras. Pour moi cette periode ma fait beaucoup de mal et encore maintenent. Mais bon je fais avec.

Le 20 janvier 2006 l'operation temp attendu a enfin lieu, de voir partir une fois de plus mon enfant etait tres dur j'ai appeller toute la nuit pour savoir comen elle aller si elle n'aver pas trop fin... les filles ont etait super en neonat rien à voir avec la reanimation, elle me rassurer et me consoler chaque fois que je pleurer et quand le lendemin elles l'ont prise pour le bloc elles ont etait tres douce.

Quelques heures apres!!! la revoila ils passent devant nous et elle a la force de nous faire un jolie areu qui nous rassure.
Le chirugien vient nous voir et nous rassure car l'operation a etait un succer et que nous pourons lui donner son premier biberon dans une dizaine de jour.

Ca y est nous allons pouvoir enfin vivre une nouvelle vie de famille avec notre petite puce qui sera rien qu'a nous.

Son premier biberons a etait super elle a but 50ml d'un coup!!!! au debut elle ne voulait pas se reveiller mais quant la goute de lait a couler dans sa bouche elle c'est jeter dessut, un vrait regale pour nos yeux qui attender se jour avec impassience.
mais rien ne nous preparer à se qui nous attender!!!!

J'ai accoucher sur reims et voulant rentrer cher moi sur la cote d'azur nous avons prevenu le personnel soignent que tot ou tard nous rentrerons cher nous a cannes.
Le chirurgient nous ressoit pour parler de la situations et elle nous anonce que notre fille sortira dans 3jour à notre grande sur prise. Pendant c'est quelque jour nous fesons le nessecere pour preparer la venu de notre petite ange. Quelle joie de nous retrouver à trois notre enfant aller etre a nous.
Mais le jour J sa ne c'est pas passer comme prevu! une parti de l'equipe medicale c'est retourner contre nous allen jusqu'a dire que nous etions de mauver parents et nous somme incapable de nous occuper d'un enfant pour eux je ne prener pa par au soin!!!!! alors que les infirmier ne vouler pas nous lesser faire. Pour eu des jeune de 20 ans sont incapable d'etre parent. Pardons pour le langage mais se sont des CON! nous nous somme batu et avons gagner grasse a toute ma famille qui se sont battu avec nous pour avoir le droit de la transfairer cher moi a nice.

Le voyage c'est bien passer.

En arrivent à nice nous avons decouver un hopitale completement different de celui de reims, ici pas besoin de se battre pour leur faire comprendre que les parents ces nous ici c'est moi qui change les couche c'est moi qui donne le biberon et surtout je peu prendre mon bebe dans les bras en me promenent quand je veux ou je veux.
c'est a ce moment là que je me suis senti mere les fille de pediatrie de Larcher a nice sont les meilleur elle sont tout simplement humaine et maleureusement a reims tres peut le sont.

Malgrer la joie que nous avions à etre à Larcher de gros nuages commencer a amonceler au dessus de nos tetes. En effet apres plusieurs semaines passée a l'hopitale son chirugien nous anonce qu'elle a une stenose (la cicatrise de son oeusophage se resserre ne laissent que tres pus d'aliment passer ) et que pour sa il faut plusieur petite operations pour dilater loeusophage (il passe un file qui rentrer par son nez et qui ressort par le trou de sa sonde gastrique afin de les gider le long de l'oeusophage lors quil passerons une sonde).

Entre temp on nous anonse la bonne nouvelle de la sortie de l'hopitale enfin sa y est je vais pouvoir ramener mon bebe cher moi le reve se realise vite vite on prepar tout.

Le probleme c'est que pour les dilatation ils passe la sonde par le nez pour la ressortir par l'estomac, se qui dilate egalement l'entrer de l'estomac et provoque de fort vomissement.
apres 6 dilatation on ne vois toujours pas d'amelioration mais les vomissement eux augmentent.


A 9mois elle pesait tout juste 5kl son corp etait beaucoup plus petit que sa tete alors que pediatres et infirmiers de chirurgie nous disent que l'ont ne peut rien faire contre sa toux nous on se bat pour que l'on nous ecoute et sur tout que l'ont trouvent une solution car la petite comencer vraiment à etre dans un etat lamentable. Je pris donc rendez vous cher son chirurgien qui l'hopitalise d'urgence à fin de trouver la cose de sa perte de poid.
Apres une autre dilatation et une fibroscopie, l'un de c'est chirurgien desside de lui faire un nissen pour stoper les vomissement (une partie de l'estomac est enrouler à l"oeusophage pour faire une pression rien ne sort mais tout rentre) c'est un bonne nouvelle.
apres une semaine a l'opitale a pleurer toute les larme de mon corp (d'etre de nouveau a l'hopitale 24/24 il nous laisse sortir une semaine avant l'operation.

Se jour la je n'ai pas pu l'accompagner au bloc car la secu mon prevenu la veille qu'il faller que je vienne à un rendez vous obligatoir pour l'aide financier que j'ai demender c'est ma maman qui me remplasse pour se dur moment. quand on c'est vue a mon arriver à l'hopitale elle me dit" plus jamer tu me demende de fair sa !!!!!!!" lol
Ils ont mis 5heure pour le nissen car la sonde de gastrostomie les genne ils sont donc obliger de louvrir une fois de plus. Tout se passe bien et il la mete en reanimation le temp d'une nuit. je suis ressu par un infirmier super je me rappelle meme de son premon il s'appelle jean francois.

J'ai pus rester dormir avec la puce et la prendre dansles bras pour la calmer un peut.
Le 3 juillet a etait un jour ou tout a changer!!!!
Depuit cette operation elle ne vomie plus et mange beaucoup mieu, elle n'a jamer eu mal au ventre.
Meme si aujourd'huit elle a toujour du mal a grossire, elle se regale et mange tout ce quelle peu attraper.
Nous n'avonspas encore fini mais ont peut dir que le plus gros est fais.



je tien a remercier toute les fille de pediatrie de larcher2 a nice elle son super!
je remerci caro et elodie de maison blanche a reims qui nous ont acceuilli tout les jour avec le sourir mais auci audray emilie qui on ete tres douce avec notre fille mais egalement avec nous.
un gros MERCI a ma famille et a tout ceux qui nous ont aider .



suite plutard

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le 23 mars 2007 ma fille c'est fait operer!!!!! pour se faire retirer la sonde!
3jour aprer elle c'est redu compte qu'elle n'avait plus de sonde elle regoler en memontrent son ventre et elle en avait les larme au yeux.
les chirugien lui on fait une dilatation et ne trouvent pas utile de dilater une fois de plus.
reste juste a la faire grossir, mais grasse au conseille de ma grand mere de ma tata cheriiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiie
et de ma maman nous y arriverons!!!

abientot pour la suite